La Federación Española de Párkinson (FEP) y el Real Patronato sobre Discapacidad han presentado el documental 25 años de motivos en el evento Redes de Motivos.
El documental realiza un recorrido sobre los 25 años de historia de la FEP y el movimiento asociativo párkinson.
El evento de presentación contó con la participación de Dña. Rosa Menéndez, presidenta del CSIC; Dña. Pilar Aparicio, directora general de salud pública del Ministerio de Sanidad; D. Jesús Martín, director general de derechos de las personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; D. Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE y D. Francisco Dávila, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad.
Madrid, 1 de diciembre de 2021. Ayer, martes 30 de noviembre el Real Jardín Botánico albergó el evento Redes de Motivos, organizado por la Federación Española de Párkinson y el Real Patronato sobre Discapacidad. En este acto de celebración del aniversario de la entidad se presentó el documental 25 años de motivos, un corto que realiza un recorrido en los 25 años de historia de la FEP y el movimiento asociativo párkinson, realizado con el apoyo de la Clínica Universidad de Navarra.
El evento se dividió en dos pases, un primer acto dirigido a instituciones, colaboradores y otras entidades, que contó con la participación de Dña. Rosa Menéndez, presidenta del CSIC; Dña. Pilar Aparicio, directora general de salud pública del Ministerio de Sanidad y D. Jesús Martín, director general de derechos de las personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, quienes participaron en la mesa de bienvenida junto al presidente de la Federación Española de Párkinson, D. Andrés Álvarez.
Rosa Menéndez, destacó la importancia de la colaboración entre el CSIC y la FEP, establecida en 2019 a través de un convenio de colaboración. Desde el CSIC queremos reafirmar nuestro compromiso dando la mayor visibilidad posible a este acto que nos ocupa y también a las 160.000 familias que conviven con el párkinson en este país. La urgencia de la pandemia COVID19 no puede relegar a un segundo plano el resto de enfermedades, expuso Menéndez.
Por su parte, la directora general de salud pública, Pilar Aparicio hizo hincapié en la necesaria participación de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de las políticas públicas, destacando la construcción y futura aprobación del abordaje de párkinson en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativa: Desde el ministerio de sanidad, en 2016 se aprobó la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. Esta estrategia sirvió de marco de referencia a partir del cual se han ido abordando diferentes cuestiones específicas con grupos de trabajo en los que la participación, en este caso concreto de la Federación Española de Párkinson, ha tenido sus frutos. En este próximo consejo interterritorial del día 2 de diciembre esperamos que se aprueben los abordajes específicos de enfermedades neurodegenerativas, y en este caso se aprobará el abordaje de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, en el cual la Federación ha tenido un papel fundamental, explicó Pilar Aparicio.
Por último, Jesús Martín, destacó la importancia del movimiento asociativo para las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson: Es un día para rendir tributo al movimiento asociativo que encarna la FEP. A través de la vida asociativa habéis creado oportunidades solidas de inclusión y de vida para las personas con párkinson y familias que residen en nuestro país, y que en muchos casos estaban huérfanas de servicios y recursos que respondieran a la singularidad de esta enfermedad que produce discapacidad.
Tras la mesa de bienvenida y la proyección del documental 25 años de motivos, el primer pase finalizó con un coloquio en el que participaron Sara Díaz, directora de la Asociación Párkinson Navarra; Lola Garzón, directora de la Asociación Párkinson Bahía de Cádiz y Begoña Cerqueiro, directora de la Asociación Párkinson Provincia de Pontevedra.
El segundo pase, dirigido a las asociaciones miembro de la FEP, contó con la participación de D. Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, y D. Francisco Dávila, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, quienes destacaron el trabajo realizado por la FEP en estos 25 años, y la importancia de la colaboración entre entidades dirigidas a las personas con discapacidad.
El evento fue el broche final de la celebración del 25 aniversario de la entidad, una celebración a través de la cual la Federación ha organizado múltiples actividades durante el mes de noviembre, las cuales se pueden encontrar en www.25aniversariofep.com.
Este proyecto se ha puesto en marcha gracias a la colaboración del Real Jardín Botánico-CSIC, Bial, Boston Scientific, Medtronic, Merz Therapeutics, Organon, Zambon y Kyowa Kirin.
El documental: 25 años de motivos
Este documental, realizado con el apoyo de la Clínica Universidad de Navarra, recoge testimonios de personas con párkinson y trabajadores/as del movimiento asociativo párkinson, quienes reflexionan sobre el nacimiento y el crecimiento de las asociaciones, el trabajo de la Federación como nexo de unión, y los retos a los que se enfrentan.
Desde el nacimiento de las asociaciones y la creación de la Federación, pasando por el crecimiento del movimiento asociativo y abordando los retos de futuro del colectivo, este corto busca crear una imagen general de los motivos de la creación de las asociaciones de párkinson. Creemos que es muy importante dar a conocer las razones y la importancia del trabajo de nuestras asociaciones. A través de los testimonios y conversaciones recogidos en el documental la sociedad podrá acercarse un poco más al gran trabajo que realiza nuestro movimiento asociativo y a lo que significa la convivencia con la enfermedad de Parkinson, explica Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson. El corto documental 25 años de motivos está accesible de forma gratuita en la página web del aniversario de la Federación y en el canal de YouTube de la entidad: https://www.youtube.com/watch?v=4NJQulieX8M&t=9s
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